Get Adobe Flash player

Kalender

<< Sep 2016 >>
MTWTFSS
29 30 31 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 1 2

Välkommen till RfCF region Stockholm

Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF) består av ett riksförbund för hela Sverige men även regions- och länsföreningar runt om i landet. Stockholmsföreningen hoppas med denna sida kunna nå ut till sina medlemmar på ett enkelt och snabbt sätt med information om vad som händer i föreningen och runt om i landet.

Spännande läsning

Tisdagen den 22:a maj hade Stocholms Cystisk Fibros förening årsmöte. Den nytillträdda chefen för CF-centrat i Stockholm, Isabelle Monestrol, talade innan mötets början om utvecklingen av centrat och hur den närmsta framtiden ser ut.

En lite kort sammanfattning: I slutet av maj kommer övriga avdelningar flytta in i Albatross-korridoren där CF-centret ligger. Då kommer vi få tillgång till fler toaletter och utrymme där barnen kan leka, i det större väntrummet för alla som besökare till mottagningar i korridoren. När väl övriga mottagningar har flyttat in kommer det komma upp konst och dekorationer på väggarna som bidrar till att göra miljön lite trevligare. Viss ombyggnad kommer även göras på vuxensidan, där det öppna stickrummet kommer att byggas till för att ge mer avskiljdhet – detta är något som vår patientförening har arbetat på att få igenom, vi glädjs åt att våra klagomål har hörsammats och att detta nu förbättrats. Någon tidsplan för detta finns ännu ej, men vi återkommer så snart vi har fått mer information.

Isabelles besök på mötet var mycket uppskattat, hon tog sig tid att svara på frågor om både det ena och det andra. Tack för det!

Många är nog nyfikna på all den spännande forskning som pågår kring Cystisk Fibros, och kanske främst på de nya medicinerna som verkar mycket lovande. Mer information om detta kommer erbjudas på Riksförbundets kursdag fredagen den 8:e april. Mer info finns på riksförbundets nya fina hemsida www.rfcf.se. Hoppas att många har möjlighet att närvara!

För de som är bekväma med att läsa lite tyngre vetenskapliga artiklar länkar jag här en stor studie om lumacaftor-ivacaftor.

Årsrapport för 2013 från Europeiska CF-förbundet har publicerats, här kan man läsa om hur hälsan ser ut för CF-patienter i olika europeiska länder.

Protokollet från årsmötet är i skrivande stund inte klart, men det kommer att finnas att läsa här tids nog.

My

Tidigare i år led hela vår föreningen en stor förlust. Våran starka, energiska och älskade ordförande My Lindahl gick bort efter en tids sjukdom. Hennes insats för föreningen och CF-vården i sverige går knappt att beskriva i ord. My är mycket saknad av alla som hade förmånen att få lära känna henne. My betonade ofta vikten av fysisk aktivitet, året innan planerade hon och resten av styrelsen att anordna en CF-olympiad. Ett underbart intiativ som vi ska se till att förverkliga i My´s minne!

Varmt välkommna på julbord!


Välkommen på CF-Stockholms traditionella julbord!

7 december klockan 18.00

julbord

Inbjudan är till er som är 15 år och äldre som har utbyte av en middag.

Vi kommer att vara på Junibackens restaurang, och på deras hemsida står det:

”Er julfest på Junibacken kommer bli helt sagolik. Ni inleder kvällen med värmande glögg på Sagotorget där ni kan mingla och kanske till och med återuppleva gamla barndomsminnen. Sedan går ni in i festvåningen där ett svenskt traditionellt julbord inväntar er för att därefter välja bland alla rätterna och sedan avnjuta dessa intill Nybrovikens glittrande vatten.”

Kostnad för julbord är för våra medlemmar är 295 kronor
Betalning sker på plats.

Anmälan senast den 30 november
till Staffan Zander: email hidden; JavaScript is required

Platserna är begränsade och först till kvarn gäller.

 

Välkomna!
RfCF region Stockholm

 

Stockholm julbord 2015 II

Den 18 maj flyttar Stockholm CF-center in i nya lokaler!

 Från och med den 18 maj kommer Stockholm CF-center att finnas på Framtidens mottagning. Flytten kommer att ske under veckorna 20 och 21 (11 – 22 maj). Under den tiden kommer centret ha neddragen verksamhet.

Framtidens mottagning är belägen på Kirurgigatan 4.

ritning

Styrelsen i RfCF region Stockholm har varit mycket engagerad i flytten och hur de nya lokalerna kommer att fungera för våra medlemmar, både barn och föräldrar och vuxna med CF. Vi kom in sent i processen och det har varit svårt att få gehör för våra synpunkter.

Det som vi sett som mycket allvarligt har varit, och är, bristen på toaletter. Det vi har kunnat utverka så här långt har varit att få den enda (!) toaletten städad varannan timme under dagen och två gånger på kvällen. Bristen på toaletter ser vi som en stor fara för patientsäkerheten. Att den städas mycket är bra med det gör ju inget för tillgängligheten.

En kaffeautomat i väntrummet var från början ”helt otänkbart” men ser nu ut att bli möjlig tack vare vår påtryckning.

Rummen där sjuksköterskorna ska ta prover och sätta nål m.m. är inte heller optimala. Vad gäller dem hoppas vi på att kunna få igenom en förändring efter inflyttningen med hjälp av påtryckning både från personal och patienter.

Väntrummen har en öppen planlösning vilket kan oroa många då barnen lätt kan springa runt med risk för smittspridning. Bra isoleringsrum för de som är infekterade finns dock.

För övrigt kommer lokalerna att vara nya och fräscha.

 

 Vi i styrelsen vill uppmana er att höra av er till oss när vi är i de nya lokalerna både med ris och ros så att vi kan jobba för eventuella förändringar.

Styrelsen via Kristina Radwan

Dags för årsmöte!

Nu är datum för årsmötet inbokat. Den 25:e Mars ses vi i Tekniska nämndhuset på Flemminggatan 4 i Stockholm

Med tanke på att det är mycket som kommer att hända på avdelningen i Huddinge i och med ombyggnaden, har vi bjudit in Lena Hjelte och Stefan Perdahl (projektledare) för att svara på Era frågor om ombyggnaden.

På länken följer kallelsen:

rfCF sthlm möte 25:1.pages

 

Vi ses den 25:e!

Genia och Facebook-grupper

Hej alla medlemmar!

Hoppas ni har det bra i det fina vintervädret! Att vara ute och pulsa i snön eller åka pulka är ju utmärkt motion för oss CF-are. Jag har provat och blev rejält andfådd!

Jag tänkte komma med lite länk tips! För er som har Facebook finns gruppen Citronfjärilen för oss med CF och våra anhöriga och vänner. Här kan man diskutera funderingar kring vardagsproblem, behandlingar, den där orättvisa/ledsna/arga känslan som drabbar oss ibland, eller hur glad man kan bli över ett bra FEV.

Andreas Hager som har gjort den fantastiska appen Genia har en sida på Facebook som heter Ett liv som ditt och mitt. För er som inte har Facebook har Genia en egen hemsida, där det bland annat står hur man laddar ned appen. Klicka på länken så kommer du dit. Jag har just laddat ned den själv och tänkte prova, många tycker att den är ett bra sätt att hålla reda på hur man mår och känner i sin sjukdom!

Vet du fler hemsidor eller bloggar som kan vara roliga för oss med CF att läsa så tipsa gärna!

Planer inför 2015

Härom veckan hade styrelsen för rfCF Stockholm årsmöte.

Snart är det dags för årsmöte, datum är ännu inte spikat men någon gång i mars blir det i alla fall. Mer info kommer så snart vi har ett fast datum!

Vi hoppas kunna ordna mycket roliga aktiviteter under 2015 för våra medlemmar, vi har bestämt att vi ska hålla en CF-olympiad den 22:a augusti, plats och grenar är inte bestämt men en liten kommitté är tillsatt för att planera detta. Vi hoppas att många vill komma och vara med!

Updateringar av hemsidan har tyvärr skett alltför sällan, vi hoppas att ni tittar in här lite då och då, och ska försöka bli bättre på att hålla sidan aktuell. Nu planerar vi också att börja med ett nyhetsbrev, så att viktig information effektivt ska komma ut till alla intresserade medlemmar. Mer info om detta och insamling av mailadresser kommer senare!

Om ny CF-medicin i Daily Mail

Den 37:e europeiska CF kongressen ägde i rum i Göteborg förra veckan. Förhoppningsvis dyker det upp mer att rapporter om det, men tills dess får ni hålla till godo med den här artikeln om ny CF-medinicering, från engelska dagstidningen The Daily Mail. Spännande läsning!

http://www.dailymail.co.uk/health/article-2657864/New-hope-cystic-fibrosis-medication-derived-Norwegian-seaweed.html

Blodomloppet och aktivitetsmöte 4 juni

Den 4:e juni går Blodomloppet av stapeln på Djurgårdsbrunn i Stockholm.  Det är möjligt att efteranmäla på tävlingsdagen i mån av plats

 

Genom-trad-picknick

http://www.blodomloppet.se/vara-lopp/stockholm/

I samband med loppet kommer RfCF region stockholm ha ett litet möte för att planera kommande aktiviteter. Vi ses kl 18.00 vid målområdet med en picnic-korg.  Vill du vara med skicka en anmälan till  email hidden; JavaScript is required

Kom för att springa eller bara för att umgås lite med andra CF:are och CF-föräldrar!

RfCF region stockholms styrelsekonferens

cfstyrelse

I det underbara försommarvädret for RfCF region stockholms styrelse på en konferans på Skepparholmen i Nacka.

Vi har njutit av vacker miljö och god mat samtidigt som vi varit väldigt effektiva och avhandlat frågor rörande vården på CF-centrat i huddinge, den kommande ombyggnationen, aktiviteter som vi ska försöka ordna för Er medlemmar och inte minst framtiden för vår hemsida. Vi gör en nysatsning med att hålla hemsidan uppdaterad och tar gärna emot tips på saker vi kan skriva om, allt som rör sjukdomen och våra medlemmar är av intresse!

Vi hoppas att med Er hjälp kunna skapa en levande sida som Ni ofta besöker!